Μεταβίβαση άδειας κυκλοφορίας λόγω θανάτου
1 Οκτωβρίου 2018
Πληρότητα ή απελπισία;
8 Νοεμβρίου 2018
Show all

Έχω άνοια: άκου τι νιώθω, άκου τι χρειάζομαι!

«Άνοια», δυστυχώς μια όλο και συχνότερη λέξη τα τελευταία χρόνια. Τρομακτική και ακατανόητη που φέρνει τόσες αλλαγές για τον ασθενή και τους φροντιστές του. Αν οπτικοποιούσα την άνοια, θα την παρομοίαζα με πέπλο ομίχλης που καλύπτει τον υγιή εγκέφαλο. Κάποιες φορές τα σημεία που «πιάνει» η ομίχλη δε λειτουργούν σωστά.  Άλλες φορές το τοπίο ξεκαθαρίζει και ο άνθρωπος έχει μια διαυγή μέρα. Επίσης, θα την παρομοίαζα με γυμνωμένα και μπερδεμένα καλώδια που δεν κάνουν σωστή επαφή. Άλλοτε βραχυκυκλώνουν και οι αναμνήσεις μπερδεύονται. Άλλες φορές σταματούν να είναι καλοί αγωγοί του ηλεκτρισμού και το σήμα δε φτάνει στους μύες ή στο κέντρο των αναμνήσεων. Σε όλες τις περιπτώσεις, όμως, ο άνθρωπος είναι εκεί. Νιώθει, σκέφτεται και, συχνότερα από όσο πιστεύουμε, κατανοεί. Δεν είναι τυχαίο ότι συχνά άτομα με σοβαρή άνοια, ενώ δεν μπορούν να θυμηθούν τα ονόματα των ανθρώπων που τους φροντίζουν, μπορούν να θυμηθούν ποιος τους φέρθηκε με ευγένεια και ποιος όχι. Έτσι, στο πρόσωπο του πρώτου δείχνουν θετική προδιάθεση ενώ στου δεύτερου όχι.

Σε αυτό το άρθρο, λοιπόν, δε θέλω να μείνω στο επιστημονικό κομμάτι της άνοιας, αλλά στο βίωμα του πάσχοντος και την εμπειρία του, όπως τη βλέπω και την ακούω καθημερινά: όταν σε μία «καλή» του μέρα ο άνθρωπος μου μιλά ή μου δείχνει με τις μη-λεκτικές κινήσεις αυτά που νιώθει και θέλει. Σας τα μεταφέρω.

«Φαντάσου ότι μια συνηθισμένη ημέρα πηγαίνεις στη δουλειά σου και ξαφνικά νιώθεις ότι ο δρόμος, που περπατάς κάθε μέρα, είναι άγνωστος. Το περίπτερο που κάθε μέρα έπαιρνες εφημερίδα είναι σαν να το βλέπεις πρώτη φορά. Έχεις χαθεί…σε έναν δρόμο που περπάτησες χίλιες φορές. Φαντάσου ότι μια μέρα βάζεις να βράσεις μακαρόνια μέσα στην καφετιέρα. Αναρωτιέσαι γιατί δε βράζουν και, όταν τα παιδιά σου σ’ το επισημαίνουν, καταλαβαίνεις ότι κάτι δεν πάει καλά. Ντρέπεσαι και νιώθεις τρόμο στη διαπίστωση ότι έκανες τέτοιο λάθος.

Κάπως έτσι έφτασε και σε μένα η ασθένεια. Σταδιακά. Δεν το περίμενα, γιατί στη ζωή μου διάβαζα πολύ και αθλούμουν. Ένιωσα αδύναμος, ανίκανος να προστατευτώ. Άλλες φορές φοβάμαι που βλέπω ότι το μυαλό μου με προδίδει στα πιο απλά πράγματα, άλλες θυμώνω και νιώθω ντροπή, όταν καταλαβαίνω ότι φέρομαι αλλόκοτα και αγχώνομαι, γιατί μερικές φορές τα πράγματα, οι κουβέντες, οι αλλαγές είναι τόσο γρήγορες που δεν τις κατανοώ. Άλλες φορές τα δευτερόλεπτα περνούν σαν αιώνας. Μπορεί να μην μπορώ να καθίσω μαζί σου στο τραπέζι και να θέλω να περπατώ συνεχώς. Νιώθω απίστευτη ένταση που τη δημιουργεί ο νους μου. Μη με βάζεις με το ζόρι κάτω και μη θυμώνεις, σε παρακαλώ. Είμαι συνέχεια σε υπερένταση και δεν ξέρω πώς να το διαχειριστώ. Προσπάθησε να κάνουμε κάτι που με ευχαριστούσε παλαιότερα. Δώσε μου ζυμάρι να πλάσουμε μαζί ψωμί, αν θέλεις, ή πάμε μαζί μια βόλτα στο πάρκο να ξοδέψω λίγη από την ένταση που έχω.

Άλλες φορές ξεχνώ ότι έχω συνταξιοδοτηθεί και τρέχω να προλάβω να τελειώσω τη στοίβα με τα χαρτιά που έχουν μείνει στο γραφείο και εκείνη την επείγουσα συνάντηση. Εσύ βλέπεις έναν άνθρωπο που προσπαθεί να ανοίξει την πόρτα και να φύγει λέγοντας παραλογισμούς, αλλά εμένα αυτή είναι η πραγματικότητά μου και με θυμώνει που με κρατάς από το χέρι σφιχτά σα να είμαι μωρό. Δεν καταλαβαίνεις, παιδί μου, ότι οι εκκρεμότητες αυτές είναι σοβαρές; Άλλες φορές θυμάμαι τη μητέρα μου, που έφυγε από τη ζωή, και με πιάνουν τα κλάματα. Εσύ προσπαθείς να μου θυμίσεις ότι πέρασαν 30 χρόνια από τότε, αλλά με μπερδεύεις περισσότερο. Μπορεί να νιώθω ότι προσπαθείς και να με κοροϊδέψεις. Τι εννοείς; Για μένα αυτή η απώλεια συνέβη τώρα και πενθώ. Παρηγόρησέ με και απέσπασέ μου την προσοχή με κάτι άλλο. Μπορεί σε μία ώρα να μην το θυμάμαι.

Σε παρακαλώ, κατάλαβε τα παιχνίδια που μου παίζει το μυαλό μου, το φταίξιμο δεν είναι δικό μου. Πήγαινε με τα νερά μου. Ακολούθησε τις εντάσεις, τους στροβίλους και τις στροφές που παίρνει ο νους μου. Διόρθωσέ με με πολύ προσοχή. Όταν μου λες ξαφνικά ότι δεν εργάζομαι πια, μου γκρεμίζεις την πραγματικότητά μου και με θυμώνεις. Είναι σαν να προσπαθώ να σε πείσω ότι εσύ δε δουλεύεις, ότι δεν είσαι παντρεμένος ή ότι κάνεις ένα διαφορετικό επάγγελμα. Τι εννοείς ότι είμαι 75 χρόνων και συνταξιοδοτήθηκα πριν πολλά χρόνια; Με τρομάζεις, δε σε πιστεύω και θυμώνω. Αφού το θυμάμαι. Έχω δουλειά στο γραφείο που περιμένει.

Αν βλέπεις ότι πρέπει να φύγω επειγόντως για το γραφείο, καθησύχασέ με ότι την τακτοποίησες εσύ την εκκρεμότητα που έχω ή κάποιος συνάδελφος. Σε δεύτερο χρόνο κάνε μαζί μου μία άσκηση, αν βλέπεις ότι είμαι ήρεμος, και προσπάθησε πολύ μαλακά και χωρίς θυμό να με προσανατολίσεις στο πού είμαι και τι δουλειά έκανα παλαιότερα. Θύμισέ μου γεγονότα, που ίσως έμειναν άθικτα κάπου εκεί μέσα στο νου μου και με κάνουν να θυμηθώ κι εγώ. Δείξε μου φωτογραφίες. Αλλά μη θυμώσεις, αν σε μία ώρα τα ξεχάσω πάλι. Η άνοια είναι αναπηρία. Θα θύμωνες ποτέ σε κάποιον που δεν μπορεί να φάει σωστά, επειδή έχει μία αναπηρία στο χέρι;

Ξέρω ότι κι εσύ δεν ξέρεις πώς να το διαχειριστείς, όταν βλέπεις ότι δε λειτουργώ όπως πριν. Ξέρω ότι φοβάσαι, ότι πληγώνεσαι να με βλέπεις έτσι, ότι έχεις μεγαλύτερο φόρτο από πριν. Ζήτα, σε παρακαλώ, βοήθεια. Να βγεις μια βόλτα να ξεκουραστείς και να ξεσκάσεις. Αν μπορούσα να δω την κατάσταση από έξω, σίγουρα δε θα το επέτρεπα να σε κουράζω τόσο πολύ. Θέλω να με φροντίζεις και να με αγαπάς, αλλά θέλω και να ξεκουράζεσαι.

Αν είσαι φροντιστής της υγείας μου, σε παρακαλώ, μη μου λες τι να κάνω επιτακτικά ή με μωρουδίστικα λόγια. Πάντα με θύμωνε η ασέβεια. Μη μου μιλάς φωναχτά και μην πλησιάζεις πολύ κοντά, πριν γνωριστούμε. Το ότι πέρασα τα 70 δε σημαίνει ότι είμαι κατ’ ανάγκη κουφός και τυφλός, παιδί μου. Επίσης, η άνοια δε σημαίνει ότι ξαναέγινα μωρό. Ναι, μπορεί λόγω της αναπηρίας μου να με βλέπεις να πετάω χαρτιά κάτω και να λέω και καμία ασυναρτησία καμία φορά, αλλά ζητώ σεβασμό. Μην ξεχνάς ότι έχω πολλά χρόνια εμπειρίας και ζωής. Ίσως περισσότερα από εσένα. Έχω ζήσει πολέμους, έχω μεγαλώσει τα παιδιά μου, μπορεί να έχτισα σπίτια, να ίδρυσα επιχειρήσεις, να έχω γνώσεις και εμπειρίες που δεν μπορείς καν να φανταστείς. Γιατί ξαφνιάζεσαι, όταν σε μια μέρα με διαύγεια σου λέω ότι ασχολήθηκα με την πολιτική; Μη με υποτιμάς. Μπορεί το μυαλό μου να μου παίζει παιχνίδια και να ξεχνώ τι δουλειά έκανα μερικές φορές, αλλά δεν ξεχνώ το συναίσθημα της αξιοπρέπειας. Να με σέβεσαι και να κάνεις την πρώτη γνωριμία μαζί μου, όπως θα έκανες με οποιονδήποτε άλλον ενήλικο άνθρωπο. Τηρώντας, δηλαδή, τις σωστές αποστάσεις εγγύτητας και χωρίς να με αγγίζεις και να με αποκαλείς «γλυκιέ μου». Ακόμη, εξήγησέ μου τι κάνεις στο σώμα μου, όταν με φροντίζεις. Θα σου άρεσε να σε αγγίζει ένας άγνωστος, σε ένα ξένο περιβάλλον, στα πιο ευαίσθητα σημεία στο σώμα σου, χωρίς να ξέρεις το γιατί; Μην επιμένεις, όταν βλέπεις ότι έχω μια άσχημη μέρα. Μην ξεχνάς ότι έχω δικαίωμα να βαριέμαι, να είμαι κουρασμένος, να πονάω και να μην μπορώ να σ’ το πω, γιατί χάθηκαν οι λέξεις. Μη μιλάς μπροστά μου για το τι έχω και τις άσχημες αλλαγές που βλέπεις πάνω μου και, κυρίως, όχι μπροστά σε πρόσωπα που δε δικαιούνται να γνωρίζουν. Μπορεί κάποτε να μπερδεύω τις λέξεις, αλλά δεν είμαι «φυτό». Ακόμη κι αν αυτά που λες για μένα είναι πια σαν άγνωστη γλώσσα, ο εαυτός μου χωρίς την αναπηρία πιθανό να σε μήνυε που μοιράζεσαι προσωπικά μου στοιχεία μπροστά σε τρίτους. Μην εκμεταλλεύεσαι την αναπηρία μου.Όσο μπορείς εμπλούτισε την καθημερινότητά μου με ερεθίσματα. Προφανώς και το ότι δεν περπατώ καλά δε σημαίνει ότι μου αρέσει να είμαι κλεισμένος στο σπίτι. Μπορεί να σε ντροπιάζει η αναπηρία μου, αλλά θα ήθελα να κάνω κάτι διαφορετικό κάποτε. Θυμάσαι; Κάποτε πηγαίναμε μαζί στο σούπερ μάρκετ. Λατρεύω τα ψώνια.

Κάποιες φορές θέλω να φωνάξω δυνατά ότι η άνοια είναι ασθένεια και αναπηρία. Δε θέλω να με λυπάσαι, δε θέλω να πιστεύεις ότι εξαφανίστηκα, δε θέλω να πιστεύεις ότι είμαι μωρό, δε θέλω να κλαις και να στενοχωριέσαι. Είμαι εκεί με το «ομιχλώδες» μου μυαλό και σου φωνάζω ότι θέλω μια ζωή με αξιοπρέπεια. Με τα πάνω της και τα κάτω της. Να είμαστε μαζί στις δυσκολίες. Έτσι δε μου υποσχέθηκες; Δε θέλω οίκτο, σε παρακαλώ. Θέλω να με στηρίζεις, να μου κάνεις χιούμορ και να γελώ. Να παλεύεις μαζί μου με το υγιές σου μυαλό και να με κάνεις να νιώθω χρήσιμος. Θυμάσαι; Κάποτε έδινα τις καλύτερες συμβουλές. Ακόμη μπορώ, δοκίμασέ με. Μπορεί να το πεις δύο και τρεις φορές, για να το καταλάβω, αλλά μη με αφήνεις απ’ έξω. Τέλος, μην ξεχνάς να με φροντίζεις, αλλά να φροντίζεις και εσένα».

 

Σωτηρία Μόζα

Γνωστική Νευροψυχολόγος M.Sc.

e-mail: sotiria@materia.com.cy

Όμιλος Ματέρια

Διαβάστε ακόμα