Η εμφάνιση των πρώτων ανοϊκών συμπτωμάτων σε έναν ασθενή τρίτης, ή ακόμη και μέσης ηλικίας, είναι συχνά ένα απροσδόκητο γεγονός, το οποίο πιάνει εξαπίνης τόσο το ίδιο το άτομο, όσο και την οικογένειά του. Το οικογενειακό σύστημα ενδέχεται να αντιδράσει μπροστά σε μια τέτοια ανακοίνωση με διάφορους τρόπους. Ένας από αυτούς θα μπορούσε να ήταν η μεταφορά του ασθενή σε εξειδικευμένη κλινική περίθαλψης ανοϊκών ασθενών. Όμως, σε αυτό το άρθρο θα δοθεί εστίαση στις περιπτώσεις, όπου η οικογένεια φροντίζει να παραμένει ο ασθενής σε οικείο περιβάλλον, πολύ συχνά – τουλάχιστον στα αρχικά στάδια της νόσου – στο δικό του σπίτι.
Μια σειρά από μεταβολές στη γενικότερη συμπεριφορά του ασθενή προβληματίζουν τη στενή οικογένεια και της δημιουργούν αμηχανία και ανησυχία. Μέχρι τη στιγμή που οι συγγενείς θα λάβουν ορθή και εμπεριστατωμένη διάγνωση και καθοδήγηση, η οικογένεια αντιδράει συνήθως στις απροσδόκητες αλλαγές, που εμφανίζει ο ανοϊκός, με προβληματισμό. Ανάλογα με την ποιότητα των σχέσεων, που χαρακτηρίζουν τη δομή της εκάστοτε οικογένειας, «κινητοποιείται» κι ο αντίστοιχος αριθμός των μελών της με στόχο τη διαχείριση των συμπτωμάτων.
Όταν ο ασθενής λάβει τη διάγνωση κάποιας μορφής άνοιας, τυπικά τα μέλη της οικογένειας που θα επιφορτιστούν με τη φροντίδα του ασθενή οφείλουν να λάβουν ενημέρωση για το στάδιο της υγείας του, κατευθύνσεις για τη βέλτιστη αντιμετώπιση της καινούριας κατάστασης και ίσως κάποια αδρή πρόβλεψη για τα επόμενα στάδια σε συνάρτηση με το χρόνο. Οι οικογένειες που προνοούν για την έγκαιρη κι έγκυρη διάγνωση και λήψη συμβουλών είναι πάντοτε πιο προετοιμασμένες κι οργανωμένες απέναντι στην εξέλιξη της νόσου.
Η παραμονή ενός ηλικιωμένου ανθρώπου με πρώιμη άνοια στο σπίτι του έχει συνήθως περισσότερα θετικά αποτελέσματα απ’ ό,τι αρνητικά. Αρχικά, αξίζει να σημειωθεί πως οι αλλαγές στο περιβάλλον, και δη οι ξαφνικές, ενδέχεται να τρομάξουν τον ασθενή και να αυξήσουν τα επίπεδα άγχους του. Έτσι, γίνεται η πρόταση να προσπαθεί η οικογένεια να διατηρήσει, όσο γίνεται, το οικείο περιβάλλον του σπιτιού του ασθενή όπως ήταν πριν την εμφάνιση της νόσου. Το περιβάλλον δεν αποτελείται μόνο από τα έπιπλα, τη διακόσμηση και τους τοίχους, αλλά και από τους ανθρώπους, τις σχέσεις και τις συνήθειες. Η οικογένεια, που περιθάλπει, αναλαμβάνει το δύσκολο έργο να διατηρήσει τις ισορροπίες ανάμεσα σε αυτά που γνώριζε ο ασθενής πριν την έναρξη της ασθένειας, και σε αυτά που η νόσος επιτάσσει να αλλάξουν.
Μία από τις συνθήκες που ωθούν τους συγγενείς σε αλλαγές είναι ο χρόνος που περνάνε με τον ασθενή. Συχνά, ο/η σύζυγος, εάν είναι στη ζωή, είναι κι αυτός/η σε μεγάλη ηλικία και δεν έχει ούτε τις σωματικές και ψυχικές αντοχές για τη διαχείριση της άνοιας, και συχνά ούτε την ευελιξία που απαιτείται. Επιπρόσθετα κινητικά και αισθητηριακά προβλήματα επιβαρύνουν ακόμη περισσότερο τη δυνατότητα για παροχή φροντίδας μόνο από τον/τη σύζυγο. Αναπόφευκτα, συνεπώς, ένα μερίδιο της περίθαλψης βαραίνει και τους νεότερους της οικογένειας, συνήθως τα παιδιά και τα εγγόνια.
Δεδομένου ότι και οι πιο νέοι συγγενείς διατηρούν τις δικές τους υποχρεώσεις στη δική τους ζωή, δεν είναι σπάνιο να αισθάνονται πως επιβαρύνονται με μια κατάσταση, την οποία δε γνωρίζουν πώς να αντιμετωπίσουν και τους δαπανάει χρόνο και διάθεση. Στις περιπτώσεις, δε, που τα πιο νέα μέλη της οικογένειας είναι απολύτως και πολύ συχνά απαραίτητα στη φροντίδα του ασθενή, είναι πιθανό να δημιουργηθούν ενδοοικογενειακές τριβές και διαφωνίες ως προς το μοίρασμα του χρόνου. Ωστόσο, η θετική στάση και η ύπαρξη θετικών συναισθημάτων, όπως η αγάπη και η συμπόνια, μεταξύ των μελών «απορροφάει» τέτοιους κραδασμούς και διευκολύνει την επικοινωνία.
Μία από τις αλλαγές που καλείται να αντιμετωπίσει η οικογένεια είναι και το οικονομικό κόστος που προκύπτει από την άνοια. Σε όσο πιο μικρή ηλικία εμφανίζεται η άνοια, τόσο πιο έντονα απομακρύνει τον ασθενή από την παραγωγική διαδικασία. Στις μέρες μας που το προσδόκιμο ζωής έχει αυξηθεί λόγω των ιατρικών επιτευγμάτων, ακόμη κι ένας άνθρωπος ηλικίας 75 ετών ενδέχεται να είναι ικανός να παράξει κάποιου είδους εργασία με τις αντίστοιχες οικονομικές απολαβές. Η εμφάνιση της άνοιας θα στερήσει όχι μόνο από τον ασθενή αυτή τη δυνατότητα, αλλά θα δημιουργήσει δυσκολίες στην εργασία του/της συζύγου και των άλλων συγγενών-φροντιστών.
Τέλος, ένα αποτέλεσμα της εμφάνισης των ανοϊκών συμπτωμάτων είναι οι αλλαγές στην προσωπικότητα, στην επικοινωνία και την καθημερινή λειτουργικότητα του ανθρώπου, σε συνάρτηση φυσικά με τη μορφή και το στάδιο της άνοιας στην εκάστοτε περίπτωση. Είναι σύνηθες φαινόμενο να παρατηρούν οι συγγενείς και οι σύζυγοι πως δεν «αναγνωρίζουν» πια τον άνθρωπό τους. Τα καινούρια δεδομένα που φέρει η άνοια στον χαρακτήρα και τη συμπεριφορά του ασθενή είναι απρόβλεπτα και ίσως αντίθετα από αυτά που υπήρχαν πριν την άνοια. Τέτοιες αλλαγές διαταράσσουν τις ενδοοικογενειακές σχέσεις και μπορεί να έχουν ως αποτέλεσμα την αποξένωση και τη μοναξιά του ανθρώπου με άνοια. Οι συζυγικές και γονεϊκές σχέσεις ενδέχεται να είναι επιρρεπείς στις μεταβολές της προσωπικότητας και να υποστούν ρήξεις. Ένα τέτοιο ενδεχόμενο θα είχε σημαντικές συνέπειες στην πορεία της νόσου.
Η άφιξη της άνοιας δεν αφήνει ατάραχη την οικογένεια του ασθενή, αλλά αντίθετα επηρεάζει τις ισορροπίες της και δημιουργεί καινούρια δεδομένα. Η θετική στάση, η ευελιξία, η οικογενειακή συνοχή και η ορθή ενημέρωση είναι κάποιοι από τους σημαντικούς παράγοντες, που όταν υπάρχουν, η οικογένεια αντιμετωπίζει την άνοια ως μια διαχειρίσιμη κατάσταση κι όχι ως αιτία για προστριβές. Αξίζει να σημειωθεί πως η παραμονή του ασθενή σε ένα σταθερό, ασφαλές, ήρεμο και οικείο περιβάλλον όχι μόνο βοηθάει την ψυχική κατάσταση του ασθενή, αλλά διευκολύνει και τη συνεργασία με τους φροντιστές του.
Πέτρος Κεχαγιάς
MScΝευροψυχολόγος / Συστημικός & Solution-Focused Ψυχοθεραπεύτης
Υπ. Διδάκτωρ Ιατρικής Α.Π.Θ.